Projektbeschreibung

Hintergrund

Die Behandlung einer Tuberkulose ist langwierig und dauert in der Regel mindestens sechs Monate. Nebenwirkungen sind dabei keine Seltenheit. Zwar bringen die meisten Betroffenen die Motivation mit, gesund zu werden – doch oft erschweren die äußeren Begleitumstände die regelmäßige Einnahme der Medikamente. In Deutschland sind ungefähr drei Viertel der Menschen mit Tuberkulose nicht in Deutschland geboren. Viele von ihnen befinden sich in schwierigen Lebenssituationen, die zusätzliche Hürden mit sich bringen: unsichere Aufenthaltsbedingungen, mangelnde finanzielle Stabilität, fehlende familiäre oder soziale Unterstützung sowie unzureichende Kenntnisse zur Orientierung im deutschen Gesundheitssystem.

Forschungsstand

In Deutschland kann die langwierige Tuberkulose-Therapie oft nicht vollständig zu Ende geführt werden. Das erhöht das Risiko für Rückfälle und die Entwicklung von Medikamentenresistenzen. Jeder Mensch hat ein eigenes Interesse daran gesund zu werden. Daher gehen davon aus, dass die Ursachen für Therapieabbrüche nicht auf mangelnden Willen zur Mitarbeit zurückzuführen sind. Vielmehr können Probleme in der Kommunikation zu mangelndem Krankheitsverständnis und fehlendem Wissen über die Erkrankung und das Gesundheitssystem beitragen. Unterstützungsangebote zur Begleitung durch die schwierige Therapiezeit fehlen oft im Gesundheitssystem. 

Projektziele

Bislang wissen wir wenig über die Ursachen von Therapieabbrüchen. Dies will das Projekt No1Lost ändern, indem es die Ursachen für Therapieabbrüche erforscht. Gleichzeitig arbeitet das Kooperationsprojekt an Lösungsmöglichkeiten und Hilfsmitteln, die helfen Therapieabbrüche zu verhindern. Ziel des Projektes ist es, jedem Menschen in Deutschland zu ermöglichen, die Tuberkulose-Therapie abzuschließen, um eine erfolgreiche Therapie zu ermöglichen. Über die 3-jährige Laufzeit soll ein partizipatives Kompetenznetzwerk für Therapieadhärenz entstehen. 

Arbeitsbereiche

Das Projekt wurde in verschiedene Arbeitsbereiche aufgeteilt, die durch die Projektpartner bearbeitet werden. In einem Anbahnungsprojekt im Jahr 2024 wurden die Arbeitsbereiche auf Grundlage wissenschaftlicher Vorarbeiten ausgewählt. Im Rahmen eines interdisziplinären Workshops mit Gesundheitsämtern, Sozialarbeitenden, klinisch sowie in der Niederlassung tätigen Ärztinnen und Ärzten und der Politik wurden Bedarfe und Forschungslücken identifiziert und für das Projekt priorisiert.

‍Netzwerkbildung 

Die Vorarbeiten zum Projekt No1Lost haben gezeigt, dass der Austausch in Netzwerken von entscheidender Bedeutung für die Versorgung ist, da auf diesem Weg Wissen und Erfahrung geteilt werden können. ‍Auf der No1Lost Internetplattform sollen die vorhandenen regionalen und überregionalen Netzwerke dargestellt werden, um Angebote zur Teilnahme zu schaffen. Durch einen Leitfaden zur Netzwerkbildung soll die Bildung neuer regionaler Netzwerke unterstützt und gefördert werden. Durch Best Practice Beispiele soll gezeigt werden, wie funktionierende Netzwerke lokal aufgebaut werden und dazu beitragen, die Versorgung zu verbessern.

Sprach- und Kulturmittlung

Da sprachliche und kulturelle Vermittlung eine Schlüsselrolle im Therapieerfolg spielt, haben wir diesem Thema in Form eines eigenen Arbeitspakets besondere Aufmerksamkeit gewidmet. Eine offene, zugewandte Kommunikation – idealerweise in der Sprache, in der sich die Patientin oder der Patient zuhause fühlt – ist die Grundlage für ein vertrauensvolles Verhältnis zu den Behandelnden. Auf diese Weise vermittelte Informationen können helfen, Ängste abzubauen und Vorurteile sowohl bei den Betroffenen selbst als auch in ihrem Umfeld zu reduzieren. Im ärztlichen Alltag fehlt jedoch oft die Zeit für diese ausführlichen Gespräche. Zudem sind bestehende regionale oder überregionale Angebote zur Sprachmittlung häufig nicht bekannt.

Finanzierung der Tuberkulose-Therapie

Je nach Aufenthaltssituation sind unterschiedliche Kostenträger für die Finanzierung der Therapie zuständig. Es ist häufig eine komplexe und zeitaufwändige Aufgabe, im Einzelfall die richtige Zuständigkeit zu klären. Um hierbei Unterstützung zu bieten, haben wir die Erfahrungen von Fachleuten aus verschiedenen Behandlungszentren gebündelt und in einer praxisorientierten Entscheidungshilfe aufbereitet. Sie soll den Weg zu einer verlässlichen und gesicherten Finanzierung der Behandlung erleichtern. 

Dokumente und Vorlagen 

Auf der No1Lost-Internetplattform stellen wir eine Bibliothek somit häufig benötigten Dokumenten und Formularen bereit, die zur sozialmedizinischen Unterstützung genutzt werden können. Diese Vorlagen lassen sich an individuelle Bedarfe anpassen. Damit für unterschiedliche Zwecke und unter regionalen gesetzlichen Rahmenbedingungen die passenden Unterlagen schnell auffindbar sind, werden die Dokumente nach Schlagworten und Regionen sortiert. 

MDR-TB Kohortenstudie

Menschen mit multiresistenter (MDR) und Rifampicin-resistenter (RR) Tuberkulose (MDR/RR-TB) sind besonders gefährdet für Therapieabbrüche, da die Therapie oft langwieriger und nebenwirkungsreicher ist. Im No1Lost-Projekt werden die die Ursachen für Therapieabbrüche in einer prospektiven Kohortenstudie für MDR/RR-TB untersucht. Dazu werden nicht nur klinische, mikrobiologische und radiologische Faktoren, sondern auch bekannte sozialmedizinische Determinanten für Gesundheit als Risikofaktoren untersucht. 

Aus- und Weiterbildung

Um das Verständnis für die sozialmedizinischen Herausforderungen während der Tuberkulosetherapie zu verbessern und den Stellenwert der Sozialmedizin zu stärken, werden durch die No1Lost-Partner Fortbildungen angeboten. Bestandteil des sozialmedizinischen Curriculums ist die Anwendung einer sozialmedizinischen Anamnese zur strukturierten Feststellung des individuellen Unterstützungsbedarfs. In den Fortbildungen wird praktisch an Fällen gearbeitet, bei denen ein Therapieabbruch wahrscheinlich erscheint. Gleichzeitig wird zur Durchführung von lokalen Fallkonferenzen mit sozialmedizinischem Fokus angeleitet.

Öffentlichkeitsarbeit

Die Bedeutung sozialmedizinischer Arbeit in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Tuberkulose, aber auch mit anderen Erkrankungen, ist vielen Menschen nicht bewusst. Durch Publikationen und Workshops mit Journalist*nnen als Multiplikatoren stärkt das No1Lost-Projekt die Aufmerksamkeit für die sozialmedizinische Dimension in der Therapie der Tuberkulose in der Öffentlichkeit und bei politischen Entscheidungsträgern. Durch sachliche und verständliche Informationen sollen Vorurteile abgebaut und der Stigmatisierung von Menschen mit Tuberkulose entgegengewirkt werden. 

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