No1Lost – Kompetenznetzwerk Therapieadhärenz
No1Lost ist ein durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt des DZK, der Justus Liebig Universität Gießen und der CAPNETZ STIFTUNG mit dem Ziel, die Therapietreue von Patientinnen und Patienten mit Tuberkulose (TB) in Deutschland zu verbessern.
Laufzeit: 01.07.2024 bis 31.12.2027.
Hintergrund: Trotz moderner Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten bleibt Tuberkulose weltweit eine der häufigsten Infektionskrankheiten. In Deutschland gibt es wenig TB-Fälle, die aber zunehmend in vulnerablen Risikogruppen auftreten und eine gute interdisziplinäre Betreuung benötigen. Trotz guter Behandlungsmöglichkeiten kommt es häufig zu Therapieabbrüchen, insbesondere bei medikamentenresistenten Tuberkuloseformen. Ziel des Projektes No1Lost ist die Erforschung der Versorgungsstrukturen für Tuberkulose in Deutschland, um die Ursachen für Therapieabbrüche zu finden. Das Projekt soll die interdiszlinäre Versorgung verbessern und durch sozialmedizinische Unterstützung dazu beitragen, dass Menschen mit Tuberkulose es leichter haben, die Therapie durchzuhalten.
In einer vorbereitenden Studie konnte gezeigt werden, dass die Versorgung aktuell stark vom individuellen Engagement der beteiligten Fachkräfte abhängig und die dazu notwendige sozialmedizinische Unterstützung oft nicht ausreichend finanziert ist. Der Aufbau starker Netzwerke bestehend aus medizinischen und sozialmedizinischen Fachkräften wurde von den Beteiligten als Ergebnis des der Studie und als wichtige Grundlage zur langfristigen Förderung der Therapietreue gesehen. Ebenso wurde der Bedarf für Verbesserungen bei den Kommunikationsmöglichkeiten mit TB-Patientinnen und Patienten erkannt.
Übersicht über einige zentrale Inhalte des Projektes No1Lost
- Aufbau eines bundesweiten Kompetenznetzwerks Therapieadhärenz:
- Einrichtung einer barrierefreien, interaktiven Internetplattform
- Entwicklung einer digitalen Landkarte, die regionale Netzwerke und Unterstützungsmöglichkeiten zeigt
- Beratungsangebot für die an der Versorgung beteiligten Menschen durch ein interdisziplinäres Netzwerk aus Fachleuten
- Anleitung zur regionalen Netzwerkbildung
- Erforschung von Risikofaktoren:
- Durchführung einer prospektiven Kohortenstudie zur Erfassung von klinischen und sozialmedizinischen Risikofaktoren bei Patientinnen und Patienten mit multiresistenter Tuberkulose (MDR-TB), die besonders für Therapieabbrüche gefährdet sind
- Analyse der Versorgungsstrukturen für Tuberkulose in Deutschland und der vorhandenen Barrieren und Verstärker für die Therapieadhärenz durch qualitative und quantitative Forschung im Kompetenznetzwerk Therapieadhärenz
- Unterstützung der medizinischen Versorgung:
- Bereitstellung von praktischen Hilfsmitteln sowie Best-Practice-Beispielen für die sozialmedizinische Unterstützung
- Organisation von bedarfsweisen, interdisziplinären Fallkonferenzen, um komplexe sozialmedizinische Fragestellungen besprechen
- Überwindung von Sprach- und Kulturbarrieren:
- Verbesserung der Verständigung zwischen Patientinnen und Patienten und Behandelnden durch Sprach- und Kulturmittlung, um die Kommunikation und das Vertrauen zu fördern
- Angebot von Weiterbildungen:
- Entwicklung und Durchführung von Fortbildungen für eine Menschen-zentrierte, sozialmedizinische Unterstützung von und Kommunikation mit Tuberkulose-Patientinnen und Patienten
Um die Suche nach spezialisierten Versorgerinnen und Versorgern für medikamentenresistente Tuberkulose in Deutschland zu erleichtern und einen Überblick über wohnortnahe Anlaufstellen geben, wurde im Rahmen des Projektes No1Lost durch das DZK eine interaktive Netzwerk-Karte entwickelt. Dargestellt wird das Deutsche MDR-TB-Netzwerk, dem mittlerweile 60 Kliniken angehören. Auch die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) für Tuberkulose wurde aufgrund der Daten der ASV- Servicestelle integriert.
Wir möchten mit der Veröffentlichung des aktuellen Standes dazu motivieren, dem Netzwerk beizutreten. Die auf der Karte dargestellten Netzwerke können die Versorgungslandschaft in Deutschland natürlich nicht vollständig abbilden. Sollte eine Versorgungseinrichtung fehlen, bitten wir um eine Rückmeldung an das DZK (info@dzk-tuberkulose.de).